Introducción: la hemofilia es una enfermedad hemorrágica caracterizada por la deficiencia del factor VIII o IX de la coagulación. Impacta negativamente la calidad de vida de las personas y tiene efectos como la depresión. El objetivo fue describir y analizar los niveles de calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) y depresión en una muestra de 50 pacientes pediátricos con hemofilia (PPcH) y sus padres. Los objetivos específicos fueron analizar la correlación entre los niveles de CVRS reportada por PPcH y sus padres, y analizar la correlación entre la CVRS y la depresión en PPcH.
Métodos: estudio descriptivo, transeccional y correlacional. Participaron 50 PPcH y sus progenitores, los cuales asistieron a consulta en un hospital del tercer nivel. Se aplicó el Cuestionario de Calidad de Vida Pediátrica (PedsQLTM 4.0) a PPcH y padres, y el Cuestionario de Depresión Infantil (CDI) solo a PPcH.
Resultados: la media de edad de los pacientes fue de 10.66 años (desviación estándar [DE] = 2.61) y la de los padres 36.28 (DE = 6.4); el 82% padecía hemofilia A y el 70% tenía hemofilia severa. El 78% de los participantes se sintió en riesgo o alto riesgo respecto a su calidad de vida y en cuanto a los niveles de depresión se encontró sintomatología moderada en el 54% y sintomatología severa en el 10%.
Conclusiones: los niveles de CVRS y depresión encontrados son preocupantes. Se evidencia la importancia de evaluar indicadores objetivos y subjetivos, y además se deben canalizar los casos graves detectados y se sugieren actividades para atender estos problemas.
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