Resumen
La Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas promueve la participación plena y efectiva de esta población en la toma de decisiones en salud. El consentimiento informado es el proceso que impulsa la autonomía de esta población como esencia del abordaje integral e inclusivo que promueva su competencia y su capacidad jurídica. Para salvaguardar la validez del consentimiento se proponen recomendaciones que optimicen la recepción, el análisis y la comprensión de información médica mediante apoyos y ajustes razonables enfocados en la persona y el entorno, y deben estar en concordancia con la Convención.
Abstract
The United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities promotes the active and responsible participation of this group of people in medical care decision-making. The informed consent is the process which promotes their autonomy for an integral and inclusive approach that enhaces their competence and legal capacity. To protect the validity of the informed consent, some recommendations are proposed. These must improve reception, analysis, and comprehension of medical information through support, and reasonable accommodation focused on the person and the environment, and they must be in agreement with the Convention.
Kottow M, Schramm F. Bioética y Biotecnología: lo humano entre dos paradigmas. Acta Bioethica [consultado el 24 de noviembre de 2020]. 2001;7(2):1-9. Disponible en https://scielo.conicyt.cl/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1726-569X2001000200007.
Quinn G, Degener T. Uso actual y posibilidades futuras de los instrumentos de derechos humanos de las Naciones Unidas en el contexto de la discapacidad. Organización de las Naciones Unidas; 2002. pp: 11-13.
Decreto Promulgatorio de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y Protocolo Facultativo. 2008 [consultado el 2 de noviembre de 2020]. Disponible en http://dof.gob.mx/nota_detalle.php?codigo=5033826&fecha=02/05/2008.
Organización de las Naciones Unidas. Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, Inciso e del Preámbulo [consultado el 24 de noviembre de 2020]. 2006. Disponible en http://www.un.org/esa/socdev/enable/documents/tccconvs.pdf.
Comisión Nacional de Bioética. Guía Nacional para la Integración y el Funcionamiento de los Comités Hospitalarios de Bioética [consultado el 2 de octubre de 2020]; 2015. pp. 46-49. Disponible en http://www.conbioetica-mexico.salud.gob.mx/descargas/pdf/registrocomites/Guia_CHB_Final_Paginada_con_forros.pdf.
Organización Mundial de la Salud. Discapacidad y salud. [consultado el 12 de marzo de 2021]; Ginebra: OMS; 2020 Disponible en https://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/disability-and-health.
Instituto Nacional de Estadística y Geografía. Encuesta Nacional de la Dinámica Demográfica (ENADID) 2018. Marco de referencia. 2020 [citado 12/3/2021]. Disponible en: https://www.inegi.org.mx/app/tabulados/interactivos/?pxq=Discapacidad_Discapacidad_02_b73245cd-6c24-42c6-b7e2-d8eff80939e2.
Instituto Mexicano del Seguro Social. Día Internacional de las Personas con Discapacidad. [citado 22/4/2021]. Disponible en: http://www.imss.gob.mx/sites/all/statics/salud/infografias/infografia_discapacidad_1.jpg.
Sorgi R, Pildayn N. Consentimiento informado de las personas con discapacidad en tratamientos médicos. Diario de Doctrina y Jurisprudencia. Universidad Católica Argentina 2018 [citado 8/7/2020]; LVI. 279 no. 14. 497: 1-4. Disponible en: http://webcache.googleusercontent.com/search?q=cache:r7q1LpcaLaAJ:181.168.124.69/files/koha_ip.php%3Fd%3Ded%26biblionumber%3D18046+&cd=1&hl=es&ct=clnk&gl=mx.
Verdugo M. La concepción de discapacidad en los modelos sociales. Mesa redonda: ¿Qué significa la discapacidad hoy? Cambios conceptuales. 2013: 3-17.
Arenas M, Slachevsky C. ¿Sé y puedo? Toma de decisión y consentimiento informado en los trastornos demenciantes: dilemas diagnósticos y jurídicos en Chile. Artículo de Revisión. Revista Médica de Chile 2017 [citado 17/3/2020]; 145: 1312-18. Disponible en: https://scielo.conicyt.cl/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0034-98872017001001312.
Arcos B, Casas M, López V, Martínez V. Reflexiones bioéticas sobre el consentimiento de personas con discapacidad en la toma de decisiones en salud. Rev Med y Etica 2021:32(2):407-24. Disponible en https://revistas.anahuac.mx/bioetica/article/view/666/636.
Organización Mundial de la Salud. Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud. Versión abreviada. 2001 [citado 29/9/2019] Disponible en: https://apps.who.int/iris/handle/10665/43360.
Crespo M, Campo M, Verdugo M. Historia de la CIF: un largo camino recorrido. Revista Española sobre Discapacidad Intelectual. 2003; 34(1). Num. 205: 20-26.
O’Brolchain F, Cohen A. Questions of Informed Consent Relating to the Use of Haptic Suits as Assistive Technologies for Persons with Development and Intellectual Disabilities. En: Toboso M, Aparicio M, López D. “Debate: Ética, robótica y tecnologías asistenciales”. Dilemata 2019 [citado 17/3/2020]; 11 (30): 51-61. ISSN 1989-7022. Disponible en: https://www.dilemata.net/revista/index.php/dilemata/article/view/412000290.
Lamm E. Consentimiento informado para actos médicos e investigaciones en salud. Organización Mundial de la Salud 2017 [citado 6/3/2020]. Disponible en: http://www.salud.gob.ar/dels/entradas/consentimiento-informado-para-actos-medicos-e-investigaciones-en-salud.
Siurana J. “Los principios de la bioética y el surgimiento de una bioética intercultural”. Veritas 2010; 22: 121-57.
Zúñiga A. Una teoría de la justicia para el cuidado sanitario: la protección de la salud en la Constitución después de la Reforma AUGE. Rev Derecho Valdivia. 2010 [citado 17/3/2020]; 23(2): 113-30. Disponible en: https://scielo.conicyt.cl/pdf/revider/v23n2/art06.pdf.
Muñoz Q, Boris A. Aspectos legales y bioéticos de intervenciones e investigaciones en personas con discapacidad intelectual en Chile. Acta Bioethica 2014; [citado 6/4/2020]; 20 (1): 61-70. Disponible en : https://actabioethica.uchile.cl/index.php/AB/article/view/31519/33288.
Duarte T. El consentimiento informado en rehabilitación. Rev Col Rehabilit 2002; [citado 27/7/2020]; 1(1): 18-21. Disponible en: https://www.researchgate.net/publication/323687013_El_consentimiento_informado_en_rehabilitacion.
Instituto Mexicano del Seguro Social. Manual para el Trato Adecuado a las Personas con Discapacidad. Instrumento de Comunicación Interna al Personal del Comité Institucional sobre los Derechos de las personas con discapacidad. [citado 21/11/2020]. Disponible en: http://www.imss.gob.mx/sites/all/statics/serimss/Protocolos-Corto.pdf.