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APORTACIONES ORIGINALES

Recibido: 22/07/2016

Aceptado: 22/08/2016

Optimismo, cohesión familiar y tratamiento como predictores de la calidad de vida en padecimientos oncohematológicos

Optimism, family cohesion and treatment as predictors of quality of life in blood cancer diseases

Pilar Lavielle-Sotomayor,^a Etta Rozen-Fuller,^b Juan Bustamante-Rojano,^c Carlos Martínez-Murillo^b

^aUnidad de Investigación en Epidemiología Clínica, Centro Médico Nacional Siglo XXI, Instituto Mexicano del Seguro Social, Ciudad de México, México

^bServicio de Hematología, Hospital General de México, Secretaría de Salud, Ciudad de México, México

^cServicio de Salud Mental, Secretaría de Salud, Ciudad de México, México

Comunicación con: Pilar Lavielle-Sotomayor

Teléfono: (55) 5627 6900, extensión 21507

Correo electrónico: lavielle.pilar@gmail.com

Introducción: la calidad de vida debe ser parte de los objetivos de la atención a pacientes oncohematológicos y ser utilizada para evaluar la eficacia del tratamiento que se les brinda. El objetivo fue evaluar la calidad de vida en pacientes con leucemia y su relación con aspectos del padecimiento, psicológicos y familiares.

Métodos: se realizó un estudio transversal analítico en pacientes con leucemia aguda en diferentes etapas de tratamiento. Se aplicaron las escalas SF-36, Optimismo y Cohesión Familiar.

Resultados: la calidad de vida se vio afectada física y mentalmente en las fases del tratamiento dirigidas a combatir la enfermedad activa (50.6 ± 25.6; 62 ± 14.3) y avanzada (46 ± 23.2; 53.8 ± 23.4), independientemente del género, la edad, el nivel de optimismo y la cohesión familiar. Los pacientes podían llevar a cabo funciones básicas de autocuidado, no así actividades de la vida diaria y laborales que requieren mayor esfuerzo. Si bien los pacientes percibieron afectación en el área de salud emocional (por la presencia de ansiedad y depresión), no consideraron que estas alteraciones limitaban su capacidad para llevar a cabo actividades laborales y cotidianas.

Conclusiones: la calidad de vida estuvo más afectada en la dimensión mental (Salud emocional) y física (Rol físico), principalmente en los pacientes en tratamiento paliativo y de inducción. Los resultados muestran que no se cubren los objetivos de los esfuerzos asistenciales dirigidos a aminorar los síntomas y mantener el confort del paciente.

Palabras clave: Calidad de vida; Leucemia; Optimismo; Familia

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Background: Quality of life must be a part of the goals of care given to blood cancer patients and it must be used to assess the effectiveness of their treatment. The objective was to evaluate the quality of life of patients with leukemia and its relationship with psychological, familial and disease-related aspects.

Methods: An analytic cross-sectional study was carried out in patients with acute leukemia at different stages of treatment. We used SF-36, Optimism and Family Cohesion scales.

Results: Quality of life was affected physically and mentally in the treatment phases aimed to mitigate the active, and the advanced stage of this disease (50.6 ± 25.6, 62 ± 14.3; 46 ± 23.2, 53.8 ± 23.4, respectively), regardless of gender, age, level of optimism and family cohesion. Patients could carry out basic functions of self-care (bathing, feeding, etcetera), but not activities of daily living (shopping, household chores, etcetera), which require a greater effort. Although the patients perceived having been affected in the emotional health area—by the presence of anxiety and depression—they did not consider that these alterations limited their ability to carry out work and everyday activities.

Conclusions: Quality of life was most affected at mental dimension and physical dimension, mainly in patients at induction and palliative treatment. The results showed that the objectives of care aimed to reduce symptoms and maintain patient comfort are not achieved.

Keywords: Quality of life; Leukemia; Optimism; Family

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Introducción

A los médicos les corresponde asegurarse de que sus pacientes recibirán el mejor tratamiento disponible de manera holística; por lo tanto, la calidad de vida tendría que ser considerada como una parte intrínseca de la atención médica. Por un lado, los médicos deberían evaluar la calidad de vida —conjuntamente con las condiciones de la enfermedad— como el “estándar de oro” en la estimación de los resultados, en la medida en que predice de manera independiente la mortalidad, la hospitalización y la utilización de los servicios de salud.^1,2,3 Por otro lado, los pacientes miden el impacto de la enfermedad y la efectividad del tratamiento en términos del grado en que la atención cubre sus necesidades.⁴

En este sentido, la evaluación de la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) representa el impacto que una enfermedad y el tratamiento consiguiente tienen sobre la percepción del paciente de su bienestar físico, psíquico, social y espiritual.⁵

Para el médico existen una serie de beneficios en la evaluación de la CVRS. Esta le permite conocer la eficacia del tratamiento, el estado de salud del paciente, las necesidades de atención y, por lo tanto, la mejora de los resultados. Asimismo, la CVRS le ofrece al médico la posibilidad de conocer el punto de vista del paciente y con esto tomar decisiones de manera conjunta, así como respetar el principio de autonomía, mantener al paciente satisfecho y asistirlo en el logro de su noción personal de “buena vida”.⁶

El tema cobra relevancia cuando el tiempo de sobrevida se ha incrementado en padecimientos oncológicos que no son curables, como es el caso de la leucemia aguda linfoblástica (LAL). Este padecimiento tiene un impacto importante en la calidad de vida, debido a que los síntomas sistémicos relacionados con la enfermedad generan un deterioro orgánico, cognitivo y emocional muy importante, además de los efectos económicos y psicológicos de vivir con una enfermedad incurable.⁷ En este sentido, el paciente puede cuestionarse si una pequeña ganancia en su salud o el beneficio producido por el tratamiento compensan una posible pérdida en su calidad de vida. Sin información acerca del efecto de una medicación sobre la CVRS, ni el médico ni el paciente pueden tomar la decisión apropiada con respecto a un determinado tratamiento.⁸

Teniendo en cuenta estos aspectos, debemos admitir que conocemos muy poco acerca del impacto sobre la CVRS de los pacientes con LAL durante y después del tratamiento. Existe evidencia que sugiere que las enfermedades hematológicas malignas tienen un impacto emocional significativo, tal vez mayor que el que tienen los tumores sólidos. Pero este tema no ha sido explorado.⁹ Esta falta de información limita la posibilidad de diseñar intervenciones efectivas que cubran las necesidades de los pacientes.

Al igual que los aspectos relacionados con la enfermedad y el tratamiento, los factores psicológicos tienen un impacto en las diferentes dimensiones que integran la medición de la CVRS. Algunos estudios subrayan la importancia del optimismo y las relaciones familiares sobre la CVRS;^10,11 no obstante, los datos disponibles en la literatura no han sido concluyentes acerca del papel que juegan estos factores en la CVRS de los pacientes con enfermedades oncohematológicas.

Por lo tanto, el propósito de este estudio fue evaluar la calidad de vida de los pacientes con LAL y su relación con aspectos propios de la enfermedad y posibles afecciones psicológicas y familiares.

Métodos

Estudio transversal analítico que incluyó una muestra no probabilística de casos consecutivos de pacientes adultos con diagnóstico de LAL, los cuales asistieron a la consulta externa del Servicio de Hematología del Hospital General de México.

Después de la firma del consentimiento informado, el equipo de investigación, constituido por el investigador principal y los investigadores asociados, aplicó el instrumento, el cual constaba de preguntas relacionadas con la calidad de vida, el optimismo y la cohesión familiar:

Calidad de vida: esta fue evaluada a través del Cuestionario SF-36, el cual es un instrumento genérico muy útil en la evaluación de la CVRS.¹² Este cuestionario también permite comparar el impacto de la enfermedad en diferentes padecimientos. Las propiedades psicométricas han sido evaluadas en más de 400 estudios, lo que lo hace un instrumento valioso en el área de la CVRS y en pacientes con cáncer.¹³ Este instrumento consta de 36 reactivos que valoran la CVRS en dos dimensiones, cada una de las cuales cuenta con diferentes subescalas. La dimensión de Salud física, que a su vez incluye: 1) el funcionamiento físico (grado en que la salud limita las actividades físicas, como el cuidado personal, caminar, subir escaleras, cargar peso y los esfuerzos moderados e intensos; 2) el rol físico (grado en que la salud interfiere en el trabajo y otras actividades diarias, incluyendo el rendimiento y el tipo de actividades comunitarias); 3) el dolor corporal; y 4) la salud general (valoración personal de la salud que incluye la salud actual, las perspectivas y la resistencia a enfermar). Asimismo, la dimensión de Salud mental está integrada por las subescalas de 1) la vitalidad (sentimientos de energía); 2) el funcionamiento social (grado en que los problemas de salud física o emocional interfieren en la vida social habitual, con la familia, amigos y vecinos); 3) el rol emocional (grado en que el sufrimiento psicológico, la falta de bienestar emocional, la ansiedad y la depresión interfieren en las actividades diarias; y 4) la salud mental (depresión y ansiedad). Además, el SF-36 incluye un ítem que mide el cambio en el estado de salud general respecto al año anterior. Este cuestionario puntúa en una escala de 0 a 100 y las cifras más altas indican una mejor calidad de vida.¹⁴ La confiabilidad de la prueba, obtenida por el alfa de Cronbach, mostró un rango de 0.56 a 0.84. Para todas las dimensiones de la escala, los coeficientes estuvieron entre 0.7014, a excepción de la dimensión de Funcionamiento emocional, que presentó un valor menor de 0.56.¹⁵

Optimismo: el estilo de pensamiento optimista se midió con el instrumento desarrollado por Seligman, el cual ha sido ampliamente utilizado en diferentes poblaciones.¹⁶ En los estudios de validación de la escala, se ha mostrado que el instrumento tiene una consistencia interna adecuada (alfa = 0.72).¹⁷ Consta de 48 reactivos con respuestas dicotómicas, los cuales evalúan la forma como los sujetos explican los acontecimientos negativos que les ocurren a lo largo de su vida, de acuerdo con dos estilos de pensamiento: el optimista y el pesimista.¹⁸

Cohesión familiar: se midió por medio del instrumento desarrollado por Olson et al., el cual ha sido validado y ampliamente utilizado en población mexicana. Este instrumento evalúa la cohesión y adaptabilidad en las familias por medio de 20 reactivos.¹⁹ Para fines de esta investigación solo se utilizó la dimensión de Cohesión, que evalúa el grado en que los miembros de la familia están separados o conectados a ella. Se define como «el vínculo emocional que los miembros de la familia tienen entre sí». Esta dimensión clasifica a la familia como: No relacionada, Semirrelacionada, Relacionada y Aglutinada.¹⁹

En cuanto al análisis de los datos se evaluó la relación entre calidad de vida y las variables psicológicas y familiares. Los pacientes fueron divididos en grupos (optimistas frente a pesimistas y familias bien relacionadas frente a inadecuadamente relacionadas), y los datos fueron analizados por medio de la t de Student. El análisis multivariado por medio de ANOVA de una vía fue utilizado para comparar las medias en las escalas de calidad de vida entre los diferentes grupos de tratamiento (de inducción, paliativo, de mantenimiento, de suspensión).

Resultados

Se estudiaron un total de 61 pacientes. Casi la mitad de los participantes fueron mujeres, con una mediana de edad de 26 años (rango 17-77).

Una gran proporción de los pacientes tenían el grado de escolaridad de nivel básico y su lugar de procedencia era del interior de la república. Asimismo, la mayoría de los sujetos del estudio tenían hasta dos años con su padecimiento y se encontraban en la fase de tratamiento con quimioterapia de inducción o mantenimiento de la remisión, o bien recibían ya tratamiento paliativo (cuadro I)

Calidad de vida

En la evaluación del estado de salud actual el 9.8% de los pacientes la calificaron como excelente, 16.4% muy buena, el 36.1% buena, 32.8% regular y solo el 4.9% mala. En la percepción de los cambios que se han producido en su estado de salud en el último año, el 67.2% de los participantes consideró que su salud era mejor que el año anterior, mientras que el 9.8% juzgó que su salud no había variado y el 27% estimó que su estado de salud había empeorado.

En términos generales, los pacientes calificaron con mayor puntuación la dimensión mental (x = 64.5) que la dimensión física (x 61.6). Esta diferencia fue estadísticamente significativa (p < 0.01).

En el cuadro II se presentan los promedios de las subescalas que integran el instrumento de calidad de vida SF-36. En la dimensión física, la subescala del Funcionamiento físico es la mejor evaluada por la mayoría de los pacientes, seguida por el estado de Salud [en] general y Dolor; la escala del Rol físico fue la más afectada. En la dimensión mental, el área mejor juzgada fue el Funcionamiento social, en tanto que la Salud mental fue percibida como la más disminuida.

Si bien, en tanto en la dimensión física y mental los hombres calificaron mejor su calidad de vida que las mujeres (física x = 66.0 frente a x = 56.0; emocional x = 67.2 frente a x = 61.1), estas diferencias no fueron estadísticamente significativas.

Respecto a la asociación entre CVRS y la edad, los pacientes menores de 35 años evaluaron mejor la dimensión física que los pacientes que tenían más de 35 años (x = 64.3 frente a x = 51.7, p = 0.09), así como la dimensión mental (x = 67.6 frente a x = 53.4, p = 0.04).

En el cuadro III se analizan los datos de las diferentes áreas de la calidad de vida según la etapa del tratamiento. Cuando se analizó la calidad de vida según la etapa de tratamiento que recibían los pacientes, fue mejor evaluada la dimensión mental que la dimensión física por la mayoría de los pacientes.

En la dimensión física y mental, los resultados muestran que los pacientes en suspensión electiva y mantenimiento evaluaron mejor su calidad de vida que los pacientes en tratamiento de inducción o paliativo, y estas diferencias fueron estadísticamente significativas. En las figuras 1 y 2 se pueden apreciar gráficamente estas diferencias.

Optimismo y cohesión familiar

Los resultados indican que la mayoría de los pacientes pertenecía a una familia bien relacionada (75.4%).

Del total de la muestra, el 72.1% fueron clasificados en el grupo de optimistas. Los hombres fueron ligeramente más optimistas que las mujeres (73.5% frente a 70.4%, p = 0.5). Asimismo, hubo una mayor proporción de optimistas entre los pacientes mayores de 35 años (76.9%), a diferencia de los menores de esta edad (70.8%), aunque estas diferencias no fueron significativas.

Cuando fue analizada la relación entre las variables psicológicas con la calidad de vida, no se encontraron diferencias significativas de las escalas de la dimensión física y mental con el grado de optimismo de los sujetos y con la cohesión familiar (cuadro IV).

Discusión

El presente estudio se realizó para evaluar la calidad de vida de los pacientes con leucemia aguda linfoblástica y su asociación con aspectos de la enfermedad (etapa del tratamiento), psicológicos (optimismo) y de la familia (cohesión). El fin fue brindar a los clínicos la información necesaria que les permita tomar decisiones conjuntamente con los pacientes.

De acuerdo con los resultados se identificó que, en términos generales, la calidad de vida de los pacientes con LAL se encuentra en un rango de regular a mala, tanto en la dimensión física como en la mental. Principalmente en pacientes que recibían tratamiento de inducción y paliativo.

En la dimensión física de la CVRS, de acuerdo con el reporte de los pacientes, el área de Funcionamiento físico fue la menos alterada, mientras que el área de Rol físico fue el aspecto más afectado. Es decir, la afectación no es tan severa como para limitar a los pacientes a llevar a cabo las funciones básicas de autocuidado (bañarse, alimentarse, vestirse, etcétera), pero sí repercute negativamente en la capacidad para realizar las actividades de la vida diaria (ir de compras, hacer los quehaceres domésticos, etcétera) y laboral que requieren mayor esfuerzo.

En la dimensión mental, si bien los pacientes percibieron que estuvo muy afectada el área perteneciente a la salud emocional —por la presencia de trastornos de ansiedad y depresión— apreciaron, sin embargo, que estas alteraciones no eran tan severas como para limitar su capacidad para llevar a cabo sus actividades laborales y las de su vida cotidiana.

Los resultados también mostraron que el deterioro de la calidad de vida —tanto en la dimensión física como en la mental— se debió fundamentalmente a la fase de tratamiento en que se encontraban los pacientes. Sorprendentemente el componente psicológico (optimismo) y el familiar tuvieron poco impacto sobre estas dimensiones. Es decir, los pacientes que estaban bajo tratamiento de inducción y paliativo vieron disminuida su calidad de vida, independientemente del género, la edad, el nivel de optimismo y la cohesión familiar.

Son pocos los estudios que han investigado la calidad de vida de pacientes con leucemia aguda linfoblástica en diferentes fases de tratamiento, lo que dificulta llevar a cabo la comparación de nuestros hallazgos.

No obstante, podemos decir que la relación positiva entre la CVRS y el tratamiento dirigido a combatir la enfermedad en estado activo y avanzado que encontramos en nuestro estudio es similar a otros reportes en los que la calidad de vida se ve muy afectada en pacientes con enfermedad activa.²⁰

Los factores que pueden explicar esta asociación son aquellos que directamente se relacionan con la enfermedad, tales como la toxicidad de la quimioterapia, la hospitalización, las recaídas, entre otros, así como factores sociales, como el desempleo, la sobrecarga de la familia, etcétera, los cuales son también un efecto secundario del padecimiento.

En este mismo sentido, se señala la situación laboral como uno de los aspectos que más impacto tiene sobre la adaptación al tratamiento. La dificultad para retomar las actividades económicas productivas es una situación que interfiere en la adaptación a la enfermedad y en el tratamiento. Los pacientes desempleados sin algún tipo de apoyo económico tienen más síntomas que los demás pacientes.²¹ Tal es el caso de los pacientes con un nivel socioeconómico bajo, quienes acuden principalmente a los hospitales gubernamentales debido a que no están afiliados a alguna institución de seguridad social, como fue el caso de nuestra muestra.

Otros factores determinantes de la CVRS fueron la depresión y la ansiedad. Esto ha sido mostrado en otros estudios y se resalta la importancia de identificar y ayudar de manera temprana a los pacientes con estas alteraciones.^22,23,24

Esta relación puede ser explicada por el alejamiento de los pacientes de las actividades sociales en razón de su condición sintomática, como el distanciamiento paulatino del círculo de amistades, lo cual les impone una soledad creciente que en muchos casos se acompaña de angustia y depresión.

Los datos negativos de nuestro estudio, así como lo reportado en otros estudios acerca de la relación de la CVRS con variables sociodemográficas como la edad y el género muestran que los resultados en esta asociación no son concluyentes y que hay que continuar con este tipo de estudios. Los reportes de otros estudios en pacientes con otro tipo de enfermedades hematológicas malignas han mostrado, por un lado, que pacientes con leucemia crónica de mayor edad y del género femenino tienen una calidad de vida disminuida debido a la presencia de alteraciones en el funcionamiento físico y problemas para dormir. Mientras que, por otro lado, estudios en mujeres sobrevivientes con linfoma de Hodgkin muestran que estas tienen menos fatiga y mejor calidad de vida.²⁵

Debido a que se ha considerado que el optimismo predice resultados positivos en la salud de los pacientes, uno de los hallazgos de nuestro estudio que llamó mayormente la atención fue la falta de asociación entre el optimismo y la calidad de vida, la cual también se ha encontrado en otros estudios en los que se exploró la influencia del optimismo para predecir la CVRS en pacientes con cáncer de recién diagnóstico. Estos resultados pueden dar pie a la interpretación de que es frecuente que el tratamiento y sus consecuencias son tan estresantes que variables como el estado funcional, la depresión y la ansiedad tengan una mayor influencia que el optimismo en la CVRS.²⁶

Conclusión

A partir de los resultados obtenidos, se puede afirmar que la calidad de vida y el bienestar psicológico de los pacientes adultos oncohematológicos se ven claramente afectados al inicio del tratamiento y en cuidados paliativos.

Particularmente en los pacientes en tratamiento paliativo se observa que no se han cubierto los objetivos en los que los esfuerzos asistenciales dejan de ser curativos para concentrarse en aminorar los síntomas y mantener, en lo posible, el confort de los pacientes. Esta situación lleva a que los pacientes con cáncer perciban con frecuencia que sus necesidades no son cubiertas.^27,28

Una de las limitaciones de este estudio fue no haber utilizado un instrumento más específico para valorar la CVRS de los pacientes, lo que podría mostrar con mayor detalle las áreas afectadas en las que los pacientes requieren de un mayor apoyo.

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